Болезнь Паркинсона — это прогрессирующее неврологическое расстройство, которое влияет на движение. По мере того как болезнь прогрессирует и физические симптомы со временем ухудшаются, проблемы, связанные с болезнью Паркинсона, также могут нанести ущерб самооценке и представлению о себе. Потеря подвижности, тремор, скованность и другие двигательные симптомы часто приводят к тому, что люди с болезнью Паркинсона чувствуют себя менее уверенными, способными и похожими на себя прежних. Однако пациенты с болезнью Паркинсона могут сделать многое, чтобы сохранить позитивное самоощущение, несмотря на диагноз и симптомы.
Основополагающей частью самооценки является наша способность свободно и независимо участвовать в повседневной деятельности. Для людей с болезнью Паркинсона физические ограничения, вызванные заболеванием, могут посягать на независимость и затруднять выполнение даже элементарных задач. Такие простые действия, как одевание, письмо, прием пищи, ходьба и многое другое, требуют больше усилий и планирования. Потеря свободы и спонтанности из-за симптомов болезни Паркинсона может стать серьезным ударом по самооценке. Однако адаптация окружающей среды и распорядка дня может помочь свести к минимуму проблемы. Использование вспомогательных средств для передвижения, одевание в положении сидя и создание благоприятной домашней обстановки позволяет сохранить достоинство и самостоятельность. Реабилитационная терапия при болезни Паркинсона также направлена на развитие компенсаторных стратегий и движений, которые позволяют сохранить независимость как можно дольше.
Физический облик в значительной степени влияет на то, как мы воспринимаем себя и как нас воспринимают другие. Дрожание, ригидность, сутулая осанка, потеря мимики и другие видимые симптомы болезни Паркинсона могут смущать пациентов и заставлять их чувствовать себя неловко в социальных ситуациях. Некоторые испытывают потерю привлекательности или мужественности/женственности, что тяжело сказывается на самооценке. Хотя дегенеративная природа болезни Паркинсона подразумевает скорее купирование, чем лечение симптомов, существует множество вариантов лечения, позволяющих уменьшить двигательные проблемы и сделать их менее заметными для посторонних глаз. Лекарства, глубокая стимуляция мозга, физиотерапия и изменение образа жизни — все это направлено на то, чтобы свести к минимуму колебания и увеличить количество хороших дней с точки зрения самооценки. Принятие симптомов как нормальной части болезни, а не как порока характера, также помогает отделить самооценку от внешних проявлений.
Депрессия в значительной степени связана с жизнью с болезнью Паркинсона и негативно влияет на самооценку. Изменения, неопределенность, потери и стрессы, сопутствующие любому хроническому заболеванию, значительно повышают уязвимость к плохому настроению, низкой энергии и негативным мыслям — все это подрывает уверенность в себе изнутри. Хотя депрессия, связанная с болезнью Паркинсона, иногда воспринимается как вполне ожидаемая реакция, она все же требует распознавания и активного лечения. Антидепрессанты, консультации, группы поддержки и профилактические меры дают пациентам эффективные инструменты для преодоления депрессивного спада, который подпитывает низкую самооценку. Поддержание сетей социальной поддержки через открытое общение также борется с изоляцией — одним из самых разрушительных аспектов депрессии.
Отношения и роли обеспечивают смысл, цель и чувство компетентности. По мере прогрессирования болезни Паркинсона ограничения могут препятствовать выполнению ролей работника, домохозяйки, родителя, супруга, друга и члена общества. Некоторые чувствуют, что болезнь Паркинсона свела их только к статусу пациента. Однако поиск новых значимых ролей в рамках способностей — через уход, защиту, хобби, волонтерство, духовную деятельность — помогает утвердить свое место и ценность за пределами медицинского диагноза. Адаптация позволяет скорректировать роль, а не полностью отказаться от нее. Для тех, кто еще работает, обсуждение приспособлений с работодателем дает возможность продолжать работать. Гибкие варианты выхода на пенсию также учитывают вклад вне симптомов. Сохранение глубины отношений благодаря взаимопониманию и состраданию укрепляет цель для всех участников.
Самооценка не зависит только от физического функционирования, она требует внутренних размышлений о характере и качествах, не связанных со здоровьем. Люди с болезнью Паркинсона могут определить себя не как пассивных жертв, а как проактивных личностей, играющих активную роль в уходе за собой, поддерживающих других и извлекающих максимум пользы из каждого дня. Постановка и достижение личных целей в рамках возможностей, будь то творческие, интеллектуальные, духовные или социальные, поддерживает импульс к видению самореализации, которая преодолевает прошлые ограничения. Гордое отношение к каждой маленькой победе или вехе в борьбе с болезнью позволяет переосмыслить трудности в позитивном свете. Практика заботы о себе, юмор, благодарность и внимательность также способствуют внутреннему принятию, которое защищает самооценку от внешних взлетов и падений.
Постоянное информирование о ходе исследований дает надежду. Хотя в настоящее время не существует лекарства, методы лечения болезни Паркинсона с каждым годом значительно прогрессируют. Глубокая стимуляция мозга, новые комбинации лекарств и клеточная терапия демонстрируют огромные перспективы. Даже хирургическое вмешательство с использованием генной терапии полностью останавливает прогрессирование болезни у некоторых пациентов на ранних стадиях. Понимание болезни Паркинсона как хронического, а не неизлечимого заболевания, при котором продолжительность жизни обычно соответствует норме, позволяет рассматривать лечение как долгосрочный союзник, а не как последнее средство. Долгосрочный прогноз способствует активной адаптации, а не отчаянию.
Поддержка сверстников эффективно противостоит изоляции. Общение с другими людьми, сталкивающимися с аналогичными ежедневными проблемами, в местных/онлайн-группах поддержки, на занятиях по физкультуре и в рамках программы поддержки пациентов создает ощущение общности, которое не дает почувствовать себя одиноким или уникальным больным. Выслушивание мнений людей, находящихся на более поздних стадиях заболевания, также способствует упорству на трудных этапах адаптации. Вместе, в атмосфере взаимопонимания, пациенты поддерживают самооценку друг друга, когда самовосприятие грозит пошатнуться. Вне этих групп просвещение друзей и родственников способствует формированию сочувственных, а не жалостливых реакций. При открытом общении близкие становятся скорее помощниками, чем обузой.
Практика благодарности за каждое маленькое удовольствие и сохраненную способность поднимает настроение пациентам, не зацикливающимся на симптомах. Ценить сохранившуюся подвижность, время, проведенное с близкими, творчество, интеллектуальную стимуляцию и даже элементарные удобства — все это меняет перспективу борьбы. Признание упорного труда по достижению целей в области здоровья также способствует развитию гордости, которая противостоит разочарованию. Сохранение надежды и решимости приводит разум в соответствие с целями постоянной адаптации и обогащения жизни с болезнью Паркинсона, а не стагнации. Принятие трудностей с достоинством, а не со злостью, подтверждает силу характера, которая не ограничивается физическими ограничениями.
Для людей с болезнью Паркинсона с трудом завоеванное чувство собственного достоинства основывается не на отсутствии болезни, а на активном выборе полноценного участия в жизни каждый день любыми возможными способами. Используя внутренние и внешние ресурсы, которые укрепляют уверенность в себе изнутри, пациентам не нужно определять себя в первую очередь через медицинский диагноз или чувствовать себя приниженными только из-за его влияния на двигательные функции. Благодаря решимости, поддержке общества, активным действиям и корректировке мировоззрения люди с болезнью Паркинсона могут сохранить устойчивое чувство собственного достоинства даже на поздних стадиях заболевания. Адаптация тела и ума сохраняет способность к самореализации там, где инвалидность может привести к зависимости.